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Jornada de Trabajo en Mapas de Experiencia con Equipo de Área Salud

Guiados por el experto Rafael Raga, Socio Director en Proqualitas, el equipo encargado de colaborar con área de salud, trabajó en la creación de mapas de experiencia; primer paso para elaboración de protocolos y guías de actuación humanas y de calidad.

Estamos muy agradecidos de su generosidad y disposición al liderar y guiar un trabajo tan trascendental para la fundación, como lo es una adecuada preparación para facilitar y mejorar los tratos a familias que pierden tempranamente un/a hijo/a.

 

La histora de mi León: la historia más triste de mi vida. A seis meses de su partida de este mundo

El 25 de Junio de 2015 acostada en  la cama mi novio me dijo vos estas embarazada y yo me reí. Fue a buscar un test de embarazo. Lo hice y salí del baño llorando me metí en la cama y me tape hasta la cabeza..El no me dijo nada para luego mandarme un mensaje de texto que decía: “No se como expresar esto tan hermoso que espere toda mi vida”..Lloramos abrazados, ahora éramos 3!
El tiempo parecía no pasar.. y yo tan ansiosa por conocer esos ojos sentir esa piel. Mi embarazo fue tan perfecto, León jamas hizo sentir mal a Mama, y nunca tuve un dolor u alguna complicación. Íbamos todos los días a la playa desde muy temprano hasta muy tarde. El me permitía limpiar, caminar nadar.. y comer muchas cosas ricas. Sus ecografías eran de lo mas divertidas, podía moverse tanto y estaba tan sano!!!!
Mi parto estaba fechado para el 19 de Marzo. Mi presión el ultimo tiempo estaba bastante alta, el domingo 15 mi doctora me cita en el hospital y me dice que no puede tenerme así mas por mi presión y que mi cuello de útero estaba verde pues no iba a dilatar. Al día siguiente iba a hacerme cesárea. Salí llorando del hospital tan feliz como nunca había estado!
El lunes  16 de Marzo muy temprano cargamos los bolsos y fuimos al hospital ya había gente querida esperándonos me prepare tanto para ese momento. Llega el momento, dentro del quirófano la pase muy mal la anestesia fue terrible debido a mi presión. Mi hombre estuvo ahí siempre y me dijo ahí viene… le di un beso sin poder verlo bien.
Comencé a sentir un ir y venir de gente y sabia que algo andaba mal. Cuando terminan de limpiarme y arreglarme me llevan a la habitación y todo el pasillo estaba lleno de gente triste toda nuestra familia, y mi amor me dice te amo mucho mi vida. Mi madre me dice que debe irse al hospital y yo pregunto porque porque?? nadie me decía nada. Vino mi doctora y me dijo que tenían que trasladar a mi hijo al hospital porque parecía que su corazoncito estaba mal no se habían sellado sus ventrículos bien. Quería verlo antes que se lo llevaran pero se descompensó y todos salieron corriendo con el. Me quede con mi pobre abuela. Vino el pediatra y me dijo que León tenia una hernia diafragmática. Algo que nunca se vio en las ecografías, algo que no se detecto y que se formo durante el embarazo, al nacer hizo tanta fuerza para  llorar que sus intestinos pasaron por esa hernia, y aplastaron uno de sus pulmones y no lo dejaba respirar. Iban a trasladarlo a la plata (Soy de Necochea) E iban a intervenirlo y ponerle una prótesis. Mi corazón de madre creyó y sintió que todo iba a estar bien. Trasladan a León a Mar del Plata porque el viaje iba a ser muy largo. Yo no podía irme con el porque estaba recién operada, su papa su abuelo y su Tío fueron con el. Que Papa que tubo León, no se aparto ni un segundo de el. A la mañana siguiente me daban el alta y me reencontraba con ellos. Pedí que le sacaran una foto y eso es lo único que me queda de el, hoy. Lo conocí por foto, a mi propio hijo…
Nos comunicamos toda la noche con su Papá y el me decía que no sabía que iba a pasar con León. Estaba mal, se descompensaba continuamente. Al otro día  17 de Marzo me llama a las diez de la mañana y me dice las palabras que resuenan en mi cabeza todos los días desde que mi bebe no esta conmigo ” amor, leoncito ya no esta mas con nosotros”…. Sentí el dolor mas grande de mi vida. Y cada día es mas intenso. León se me fue con 23 horas de vida, si poder haberlo visto, ni haberlo abrazado. Sus restos los cremamos y sus cenizas están en el mar… ese lugar en la playa donde paso sus nueve meses dentro mio… León vive en mi… esta, es la corta historia de mi eterno León, la historia mas triste de mi vida.
Grecia Sanchez

La Historia de mi Tomás

…Estaba de 39 semanas y 2 días cuando empezó mi trabajo de parto. Teníamos tanta esperanza en este niño milagroso, pues pasamos por todos los diagnósticos posibles desde la semana 12 de embarazo: desde la trisomía 18 (descartada por la amniocentesis) hasta la artrogriposis distal. Se veía tan bien, con tantos avances. Finalmente, tuvo un paro cardiorrespiratorio durante el parto, luego de lo cual lo reanimaron por 20 minutos. Yo escuchaba a Mauro gritar: ¡Tomi, respira! Pensé que no me la iba a poder.

Me levanté apenas pude y me quedé sentada al lado de él en la UTI. Aproveché ese momento para darle todos los besos y abrazos por las navidades y cumpleaños que no podría compartir con él pues sabía que se estaba apagando como la llama de una vela.

Lo bautizamos en la UTI junto a un cura amigo y los padrinos.

Los doctores no sabían qué era lo que tenía Tomás. Las teorías pasaron por otros mil síndromes, hasta el punto de llegar a sugerir que nuestra hija Violeta, la mayor, había sido un milagro. Pero Tomás nos tenía guardada una sorpresa, pues al tercer día supimos que tenía Trisomía 18 completa, la que no se había podido detectar en los exámenes durante el embarazo. Eso significaba que podíamos tener más hijos porque nuestros estudios genéticos habían salido normales.

Mi Tomás se fue al cielo como un valiente, apaciblemente en mis brazos mientras con Mauro le cantábamos y le decíamos lo mucho que lo amamos.

Dos años después un día antes del aniversario de Tomás nació nuestro Dante, que nos llena de alegría.

 

Isabel Navarro

Almuerzo de bienvenida a nuevos integrantes de la Fundación

Con un temporal como los de antaño de telón de fondo y un Santiago paralizado, dimos la bienvenida a Paulina Melo, Andrés Ossandón y Mire Sepúlveda, con un pequeño almuerzo. Nos alegramos muchísimo por su integración como voluntarios profesionales a Amparos. Estamos seguros de que es el comienzo de un gran y humano trabajo.

Principito

Hola. Sigo su página y quisiera después de mucho tiempo contar mi historia.

Era mi segundo embarazo, fue sorpresa ya que no lo estábamos buscando, al principio fue difícil porque mi hija tenía un año y medio y había vuelto hace poco a trabajar…de a poco empecé a querer a esta guagüita y a hacerme la idea de otro hijo, sin embargo el día que supe que era Él, fue uno de los días más felices de mi vida, siempre quise un niño, Benjamín, no podía estar más feliz! Todo iba muy bien durante el embarazo, nos fuimos de vacaciones y al regreso me di cuenta de que mi guata estaba más chica , cuando fui al doctor lo primero que me dijo cuando me vio fue que mi guata estaba chica ….me examinó y al tratar de escuchar los latidos no se escuchó nada, en ese minuto no me dijo nada y a mí nunca se me pasó por la mente que había muerto por lo que me dijo haremos una ecografía en un rato para ver como está.

Fue devastador el saber que ya no habían latidos, no entendía por qué, no quería aceptarlo, lloré por horas y trataba de pensar en qué había hecho mal para que pasara esto, sentí mucha culpa…. Al día siguiente tuve que internarme, como ya tenía 24 semanas , la pérdida no se consideraba como un aborto si no que tenía que tener un parto normal, estuve 16 horas en trabajo de parto y al nacer lo tuve en mi pecho y lo envolvimos en un tuto que tuve siempre cerca mío, una vez que me lo sacaron de mi pecho pedí que me durmieran, no podía soportar tanto dolor…

A los dos días tuvo su funeral y nos pudimos despedir de él, se fue lleno de amor, no hay día que no lo recuerde y sienta una pena enorme aun. Ahora tenemos otra hija de 3 meses que ha traído alegría otra vez a mi vida pero mi principito (así le decía) estará siempre en mi corazón.

Los doctores enfermaras y matrona se portaron demasiado bien con nosotros, Maximiliano mi marido estuvo todo el tiempo a mi lado y él y Emilia mi hija mayor fueron mi mayor fortaleza para seguir adelante.

Gracias.

María José

Puntito y su casita del amor

Fue el 06 de noviembre del 2014 cuando nos enteremos de tu llegada y junto a tu papá nos llenamos de ilusiones y esperanzas. Ese mismo día nos fuimos a Urgencias y nos hicieron una eco, que nos permitió verte por primera vez…eras nuestro “puntito” que venía a colmar nuestra relación de felicidad. Les contamos a nuestros papás (tus abuelos) y todos comenzamos a llamarte “el puntito” y a integrarte a nuestra dinámica familiar. Mi cuerpo comenzó con los primeros síntomas y ya quería ver crecer mi panza!! A pesar de lo cuática que siempre he sido con el tema del peso!!

Estábamos radiantes, ya éramos tres!, ya éramos una nueva Familia y ya me habías dado el privilegio de convertirme en mamá. Después de un mes teníamos la segunda eco y sentiríamos latir tu corazón. Recuerdo ese día como si fuera ayer…sentía tanto miedo, estaba tan insegura, angustiada, preocupada…sensaciones tan distintas a mi carácter que no dejaba de llamarnos la atención a tu papá y a mi…

Pasamos almorzar al Mall antes de irnos a la Clínica…y estaban todos los preparativos navideños, ya que eran los primeros días de Diciembre, así es que decidimos elegir cartas de niños, comprar los regalos que pedían y tomarnos nuestra primera foto los tres con el Viejo Pascuero…esa foto que hoy está en el living de nuestro hogar y esa foto marca la última vez que estuviste en tu “casita del amor” (así le decía tu papá a mi panza).

“Chicos…esto no se ve bien…” esa frase nos devastó, esa frase se llevó un pedazo de mi corazón…por qué? Qué pasó? Qué hice mal, se me cuidé tanto!!, si me alimenté bien! Tomé mis vitaminas!! Qué mierda estaba pasando?? Por qué tu corazón no latía puntito si te amamos tanto, si te esperamos con tantas ansias…si eras tan esperado…

Fue desgarrador…aún recuerdo la cara de tu papá, aún recuerdo ese abrazo que nos dimos, que nos devastó el alma…en un segundo te habíamos perdido…y no podíamos hacer nada…

Agradezco a nuestro Doc su humanidad, su cercanía y empatía…es lo único rescatable…

Tus abuelos se derrumbaron…todos hemos sufrido desde ese día…todos hemos llorado tu temprana partida…Nos robaste el corazón puntito…ese corazón que dejó de latir…

Dp del “procedimiento” vino el “volver a la realidad”…les contamos a algunos amigos cercanos y sus respuestas, consejos o consuelos nos llenaron de más pena, de tristeza y desconcierto…por que perdimos a un hijo! Más allá que haya sido en el primer trimestre, el tiempo es irrelevante, uno ama a ese hijo que vive en ti, uno lo espera y se ilusiona y el dolor es fuerte…y nadie te puede ni debe decir “era chiquitito, no importa”…porque a mi sí me importa, porque soy madre, porque mi hijo murió y porque no puedes dar lecciones de vida si no lo has sufrido; si no puedes empatizar mejor quedarse callado, mejor no opinen…mejor dejen que uno viva su luto a su forma…respeten…

Sí, respeten porque yo soy madre desde que esa luz se posó en mi vientre…y hoy cuándo me preguntan si tengo un hijo les digo “sí, en el cielo” y eso me llena el alma.

Han sido meses duros desde que no estás en tu “casita del amor”…porque a los pocos días fue Navidad y después seguimos con los preparativos de nuestro matrimonio…pero el recordarte cada día, el hablar de ti con tu papá, el mirar “esa foto” me tranquiliza cuando lloro en las noches, cuando quiero explicaciones, cuando le recrimino a Dios el por qué te fuiste…Aún no vivo mi luto, aún no sé cuánto tiempo pasará hasta volver a sonreír con esas ganas y energía que tenía antes de tu partida…

Hoy nuevamente estamos embarazados y han sido semanas de mucho miedo. Tenemos 7 semanas y tres días (03/06/2015) y me he conectado poco con esta etapa…no quiero ilusionarme, no quiero sufrir, no sé si estoy preparada para enfrentar una nueva pérdida.
Me encantaría vivir esta etapa llena de felicidad, pero todos hemos sido cautelosos, todos tenemos miedo…Este viernes tenemos la eco…este viernes esperamos que ese corazón lata con la fuerza tuya y del puntito…bien fuerte!!!

Hoy camino por este misterio llamado Vida con dos hijos del corazón, soy madre y eso nadie me lo quitará jamás…conocí la pena y esa tristeza desgarradora, pero también me enseñaron a amar, también me han enseñado a soñar…

Gracias mi Marido que ha tenido una paciencia de otro planeta para soportarme… eres la única persona con la que podría haber vivido esto…

Te amo
Su, Mamá de Puntito

Tomás y Santiago

Hola, hasta ahora venía juntando las letras para contarles mi experiencia.

Di con la página de ustedes después de comentar en un sitio, unas fotos de bebes de NILMDTS, de quienes admiro su trabajo. Ahí los busque y leí, y encontré palabras que había dicho yo también en alguna oportunidad, y así es como uno entiende que no es único, y que lamentablemente nos ha pasado a muchos.

Mi caso es un poco distinto, en el sentido que yo viví un embarazo gemelar maravilloso, mis hijos estaban sanos y creciendo muy bien, fueron buscados, muy deseados, y la alegría de un familión completo que los esperaba. Hasta la semana 19, iba todo bien, pero empecé una mañana botando algo que no sabía que era, llamé a mi doctora, quien rápidamente me atendió, gracias a Dios vivíamos cerca de ella, y me diagnosticó una incompetencia cervical, rápidamente me contacte con mi médico de siempre en Santiago (vivíamos en Parral), y me recibió en la urgencia de la clínica Dávila. Intentamos un cerclaje de urgencia y esperamos, se complicó con una infección y dimos una dura batalla por cuatro semanas más, mi Tomás estaba en oligoamnios severo y mi Santiago estaba muy bien, pero la madrugada del 28 de agosto de 2010, nació mi Tomás, se abrió el cerclaje y no hubo nada que hacer. Como Santiago estaba bien en su bolsita, intentamos que no saliera, pero dos días después, siguió a su hermano.

Y ahí quedamos con su papá, rotos en mil pedazos. Fue por lejos lo más triste que nos ha pasado como matrimonio, vimos como nuestro sueño se fue con ellos, y de ahí en adelante solo nos quedó mantenernos en pie, y juntos.

Mi marido se transformó en mi pilar, y el postergó su duelo para evitar que yo me derrumbara, puedo decir que sobrevivimos a este enorme dolor, se que hay muchos matrimonios que no lo han logrado.

Hoy, después de 4 años y 7 meses desde que se fueron mis hijos, somos padres de un niño de 1 año y 7 meses, que nos costó, nos costó mucho, quedé embarazada cuando mi padre enfermó de cáncer, y mi hijo nació una semana después que él falleció. No alcanzó a verme realizada como madre, pero sé que de alguna parte me acompaña a mi, y a su nieto que por cierto que se le parece.

Un abrazo, y un beso al cielo.

Gabriela Hidalgo Vásquez
Arquitecta

Amparos es aceptada y forma parte de The International Stillbirth Alliance (ISA)

En marzo de este año 2015, Amparos fue aceptada como parte de la organización internacional sin fines de lucro “The International Stillbirth Alliance”, que tiene como mission promover y colaborar globalmente una efectiva prevención de la muerte fetal y, a su vez, proveer un trato adecuado a padres que han esperado un bebé que muere antes de nacer.

Estamos ansiosos por iniciar nuestra colaboración…